Revista:

Sindromul Down, paşaport către rai

Untitled

Deşi mari, ochii copiilor cu sindrom Down observă lumea fără să o judece. Se bucură de celălalt şi apreciază oamenii pentru ceea ce sunt, aşa cum sunt. Copiii aceştia adulţi par să nu aibă discernământ, dar te iubesc fără discriminare. Deşi diferiţi, ei se nasc asemenea nouă, tuturor. Sunt oameni… Oare viaţa celor veniţi pe lume cu asemenea probleme să fie fără sens? Cei care cred în existenţa lui Dumnezeu au convingerea că la sfârşitul vieţii de pe pământ încep o altă viaţă, cea veşnică. S-a scris şi s-a vorbit mult despre veşnicie, dar cu toate acestea ea rămâne o necunoscută. Suferinţa, conform învăţăturilor Sfinţilor Părinţi, este o condiţie pentru un loc în cer, pentru care eşti răsplătit acolo sus. Sindromul Down poate fi oare paşaport către rai? Da şi nu; depinde de om dacă obţine acest paşaport – şi de cel bolnav, şi de însoţitorul lui. Părintele profesor Constantin Coman crede că cei
care nu se confruntă cu această situaţie ar fi bine să înveţe de la cei ce întâmpină această problemă cum să reacţioneze, pentru că a dat Dumnezeu omului foarte mult în adâncul fiinţei lui, iar atunci când află o astfel de veste – care este ca un trăsnet şi e foarte greu de dus – este de folos să aibă o oarecare pregătire. Mai multe despre acest subiect ne spune părintele Constantin Coman în cele ce urmează.

Cruce şi rai

E foarte greu să presupună cineva ce este în rai, pentru că, după cum spun Sfinţii Părinţi, dacă ajunge cineva acolo, se minunează de trei lucruri. În primul rând de faptul că a ajuns el acolo, apoi de cei pe care îi găseşte acolo şi în al treilea rând de cei pe care nu îi găseşte în acest loc. Deja este o mare surpriză. Suferinţa favorizează deschiderea omului către Dumnezeu, mult mai mult decât starea de bine, care îl închide pe om în sine şi în limitele acestei lumi, se închide lui Dumnezeu. Suferinţa ne ţine deschişi spre Dumnezeu. Din punct de vedere teologic, putem spune că starea de suferinţă şi de boală îl aduce pe om mai aproape de Dumnezeu şi lucrul acesta nu trebuie să ni-l spună cineva, pentru că îl vedem noi înşine. Când avem vreo problemă în casă, noi sau cei apropiaţi ai noştri alergăm la Dumnezeu, la biserică, îngenunchem; atunci rugăciunea noastră este autentică, rugăciunea ne este mai fierbinte. Vestea că vei avea un copil cu sindrom Down este foarte greu de dus, dar se minunează şi omul respectiv de unde are resurse să poată duce o astfel de cruce. Trebuie să mulţumim bunului Dumnezeu că găsim în noi astfel de resurse. Eu am cazuri când părinţii deznădăjduiesc în prima perioadă, în primii ani, după care se aşază într-o normalitate, dacă a purta o cruce înseamnă o normalitate. Nu resemnare neapărat, ci într-o stare de normalitate, şi în această aşezare ajută foarte mult bunul Dumnezeu dacă suntem oneşti, dacă nu căutăm să aruncăm crucea din spate, dacă nu căutăm „descurcăreli” de tot felul, uşuralnice.

Am un coleg de seminar şi de facultate căruia i s-a născut al treilea copil cu acest sindrom şi am sărit toţi, atunci când am aflat, să-l ajutăm. N-am putut să ajutăm cu nimic, desigur, ca după aceea să vedem câtă putere dă Dumnezeu părinţilor şi ce mod de viaţă frumos, aş putea spune foarte frumos, se desfăşoară între părinţi şi acest copil, care acum are douăzeci şi ceva de ani. Şi câtă dragoste poate să fie – mult mai puternică – între dânşii. Dumnezeu, acolo este soluţia! Ei pot fi ajutaţi cu rugăciunea. Numai să stea omul cu faţa la Dumnezeu, atât! Sunt foarte multe taine, nu ştim de ce apare acest necaz. Avem foarte multe răspunsuri şi nu putem spune că avem un răspuns pentru un caz sau altul. De ce îngăduie Dumnezeu boala? Răul şi suferinţa în lume vin de la căderea în păcat. Nu neapărat de la păcatele părinţilor sau ale bunicilor, poate fi şi din cauza Şi Mântuitorul a răspuns: nici acesta, nici părinţii, ci s-a născut aşa ca să se arate slava lui Dumnezeu.

Sfântul Cuvios Paisie Aghioritul spunea despre cei cu sindrom Down: „Ei merg la răi fără prea multă osteneală. Dacă părinţii vor privi această problemă astfel, duhovniceşte, vor trage folos şi pentru sine şi vor avea plată”.

Frumos spus! Şi de ce aşa? Pentru că aceşti copii n-au vicleşug, n-au răutate. Şi rămân în acea lipsă de vicleşug. Ar trebui să luăm aminte la acest aspect. Noi suntem foarte vulnerabili vicleşugului şi vieţuirii neoneste, înşelătoare pentru noi şi pentru semenii noştri din cauza minţii, pe care o folosim să ne strecurăm, să amăgim, să înşelăm şi nu să avem o relaţie curată, frumoasă, onestă cu semenii noştri. Aceşti copii au o raportare foarte curată şi crucea, ştim cu toţii, este calea izbăvirii. E uşor pentru cine nu se confruntă să spună aceste lucruri, însă nu spunem în numele nostru, nici în temeiul convingerilor noastre, ci în temeiul mărturiei lui Iisus Hristos şi în temeiul acestui părinte duhovnicesc luminat de Dumnezeu, Paisie.

Povestea Ligiei

„«Când se face Ligia bine?», m-a întrebat o nepoţică de-a mea de 10 ani. «Niciodată, sindromul Down nu se vindecă niciodată», i-am răspuns. Seara şi-a făcut ea rugăciunile şi am auzit-o spunând: «Astăzi, 10 aprilie, mă rog lui Dumnezeu pentru copiii care au sindrom Down. Doamne, dacă nu-i poţi face bine de tot, măcar puţin să-i vindeci!»”. Cu această povestire m-a întâmpinat mama Ligiei în apartamentul din Popeşti-Leordeni. Prin aceste câteva fraze voia să-mi spună cât de afectaţi sunt cei din familiile care au copii cu sindrom Down. Ligia este al treilea copil al familiei Marin din Popeşti-Leordeni, Ilfov. În urmă cu 40 de ani, Maria şi Ion aveau deja doi băieţi, iar naşterea unei fetiţe i-a făcut fericiţi. După 10 ore au aflat însă diagnosticul copilei: sindrom Down. Mama a trăit ca o încremenire vreo şapte luni, perioadă în care a luptat cu ea însăşi, dacă să renunţe sau nu la copil.

„Când mi-a spus doctorul pediatru vestea, a căzut cerul peste mine. M-a bulversat, mi s-a împietrit inima şi mi s-au închis ochii de n-am mai putut să plâng, deşi aş fi plâns. Am fost la mulţi doctori, specialişti, fără vreo speranţă. Când a împlinit şapte luni, mi s-a propus să renunţ la ea, iar în clipa aceea m-am transformat parcă într-o leoaică. Am strâns-o în braţe şi am zis că nu pot renunţa la ea. Mi s-au deschis ochii atunci şi am putut plânge după o împietrire de şapte luni, fără lacrimi, fără zâmbet. Eram tineri, aveam altă speranţă, am acceptat situaţia în cele din urmă. Pe vremea când s-a născut Ligia, acestor copii li se făceau nişte dosare, erau clasaţi într-o anumită categorie şi cam atât. Erau socotiţi irecuperabili. Am tot sperat ca fetiţa noastră să poată învăţa – şi a reuşit să înveţe”.

Tatăl Ligiei a fost alături de familia sa în toată această perioadă şi s-a implicat în educaţia şi dezvoltarea copilei. „Într-o seară – povesteşte Ion Marin – copila mea s-a simţit foarte rău. Avea dureri de dinţi groaznice, avea furuncule pe picioruşe. M-a străpuns aşa o durere şi o milă de copila asta de simţeam nevoia să izbucnesc în plâns. M-am retras în balcon, crezând că mă voi uşura prin câteva lacrimi vărsate, dar n-am reuşit. Noi, bărbaţii, plângem mai greu, ţinem în noi suferinţa. Simţeam că trebuie să fac ceva să mă pot elibera de această suferinţă. Cu cine puteam vorbi în acele momente decât cu Dumnezeu? Voiam să-i explic copilului meu că nu este vinovat că s-a născut aşa. M-am mai mângâiat cu aceste versuri: Copilul meu, copilul meu, / Aşa mi te-a dat Dumnezeu, / Eu n-am ştiut, când te-ai născut, / Că Dumnezeu aşa te-a vrut. / Te-am îngrijit plângând amar, / Te-am căutat, dar în zadar. / Aşa ai fost hărăzit / De Dumnezeul meu iubit. / Te-am acceptat aşa cum eşti, / Târziu la gând sau greu la mers. / Greu la vorbit, greu la muncit. / Greu înţeleg ce e cu tine, / Dar când te văd nefericit, / Se rupe sufletul în mine. / Când merg pe stradă, toţi ne privesc, / Deşi nu vrem, nu eşti ca ei. / Tu eşti altfel, aşa a vrut bunul Dumnezeu. / Dar pentru mine eşti frumos, / Eşti ca o rază luminos, / Ai suflet mare, neîntinat / Şi ca o lacrimă curat. / Eu te iubesc aşa cum eşti, / Târziu la gând sau greu la mers, / Drăguţ sau clovn, greu la vorbit, / Să ştii atât, că eşti iubit.

Bărbatul îşi şterge o lacrimă în timp ce povesteşte. E la vârsta la care anii se simt prin oase şi aceşti părinţi trebuie să îngrijească de fiica lor de patruzeci de ani ca de un bebeluş. „Ne-am acceptat crucea cu seninătate”, spune Ion Marin în continuare. „Nu neam îndepărtat de Dumnezeu, credem că ne-a iubit de ne-a dat un astfel de copil în familia noastră. Prin copiii noştri ne mântuim şi noi”.

În tot acest timp, Ligia pedalează pe o bicicletă aşezată lângă fereastră. Pare să se bucure de prezenţa mea şi în acelaşi timp e absentă la tot ce se discută în preajma ei. O întreb cu cine seamănă şi îi place să creadă că are trăsăturile mamei ei. De iubit, îmi spune cu jumătate de glas, îi iubeşte pe amândoi părinţii. Ei îi oferă o educaţie creştinească şi îmi şi explică ce înseamnă asta: „Să mă crească mare pe mine”. Vreau să ştiu dacă o ajută pe mama ei la bucătărie şi susţine că da, mama ei face ciorbă, sarmale, iar ea se pricepe… să le mănânce. Ligia pictează. Câine, floare, maşină. Împleteşte. Vârstei ei reale i se adaugă încă douăzeci de ani, iar metabolismul funcţionează ca atare, deci face bolile unei persoane aflate la începutul bătrâneţii. A făcut şi un accident vascular cerebral.

„Pe noi Dumnezeu ne ţine”, spune Maria Marin. „Mai toţi părinţii care au copii cu sindrom Down merg la biserică. Doar că bietele mămici, am observat, rămân singure, sunt părăsite, taţii se sperie şi nu îşi acceptă greutatea”. Prezenţa Ligiei a îmbunătăţit relaţiile între membrii familiei, s-au solidarizat, s-au străduit să se înţeleagă. „Ştie să scrie, să citească, sclipeşte uneori”, spune încântată doamna Marin. „Câte lucruri am mai învăţat noi de la ea…! Îmbătrânim şi noi, însă… Ne e greu… Noi seara ne rugăm împreună. Am întrebat-o odată: «Pentru ce ne rugăm acum?». Să ştie copilul pentru ce te rogi, poate pentru sănătatea cuiva, pentru un răposat… Şi a răspuns: «Să murim amândouă o dată!»”.

„Credinţă şi lumină”

I-am cunoscut şi pe Claudiu şi pe mătuşa lui, Margareta Ivan, pe care băiatul o alintă Mărguţa. Claudiu şi Ligia, precum şi alţi tineri cu sindrom Down, se întâlnesc la centrul „Credinţă şi lumină” din Popeşti-Leordeni, unde pictează, cântă, împletesc, îşi sărbătoresc zilele de naştere. Margareta Ivan e văduvă chiar din anul naşterii nepotului. Mărguţa şi bunica lui Claudiu s-au ocupat de el încă de când era mic. „Îmi face mare plăcere să lucrez cu Claudiu, ai nevoie de multă răbdare şi de dragoste pentru asta. Prin el am ajuns să le înţeleg nevoile şi celorlalţi copii, pentru că întotdeauna caut să mă pun în situaţia celuilalt. Nu ştiu dacă am reuşit de fiecare dată, dar oricum, lucrez cu mare drag cu ei. Pentru mine, Claudiu este paşaportul către cer. E un efort să lucrezi cu astfel de copii, dar ei ne dau foarte mult în schimb, foarte multă dragoste. El e dependent de mine, dar şi eu sunt dependentă de el în aceeaşi măsură. N-aş mai putea să trăiesc fără el”, spune Mărguţa. Băiatul o îmbrăţişează şi îmi declară că ea e cea care-i face de toate, îl înţelege şi îl bucură. În acest timp, Ligia se aude cântând, dând şi din pedale la bicicletă: „Învierea lui Iisus este minunată, Iubirea lui Iisus mare e, de nu poţi să o cuprinzi, mare e!”.

Părintele Fabian Măriuţ, îndrumător spiritual al comunităţii „Credinţă şi lumină”, vizitează familiile care au copii cu probleme şi se consultă în privinţa aspectelor ce apar în viaţa lor. „O schimbare la nivel genetic, cum ar fi în cazul sindromului Down, un trisomia, un cromozom în plus în fiecare celulă, nu aduce o modificare de substanţă în ceea ce priveşte chipul lui Dumnezeu în om. Noi îi acceptăm aşa cum sunt. A spune acestor persoane că sunt fericite cu duhul cred că e chiar binevenit. Sunt expresia cea mai concretă a sărăciei. Au nevoie de gratuitatea totală a iubirii, de a da fără să primeşti ceva în schimb. Am cunoscut o familie căreia i s-a spus din partea tuturor specialiştilor că va avea sindrom Down copilul lor, dar mama îşi dorea acest copil, şi la naştere nu a avut nici o problemă”.

Ligia Marin are aproape patruzeci de ani. Pentru viitor, ea vrea să se facă mare şi să devină învăţătoare, pentru că iubeşte copiii. Ea însăşi înţelege lumea cu sufletul unui copil. Ecaterina Mitu este psiholog şi crede că „cea mai mare suferinţă a acestor copii e că nu sunt acceptaţi de ceilalţi. Toată lumea doreşte să-i integreze în societate, dar ar fi bine să lucrăm din cealaltă direcţie spre ei, să lucrăm cu noi, să învăţăm să-i acceptăm, pentru că ei ne iau aşa cum suntem, ne acceptă, noi însă le cerem foarte multe. Noi suntem problema. Se face testul de sarcină prin care se depistează această problemă, cunosc o familie care l-a făcut. I s-a spus că nu sunt probleme, dar la naştere s-a constatat că pruncul avea Down. A fost un impact atât de mare de şi-au abandonat copilul, din păcate”.

Din şapte sute de copii, unul se naşte cu sindrom Down, asta în cazul în care sarcinile sunt duse până la capăt, pentru că 90% dintre sarcinile cu suspiciune Down sunt întrerupte. Un cromozom în plus, pe lângă cei patruzeci şi şase ai unei celule normale, e un dat fără rezolvare. Chiar şi aşa, ei au dreptul la viaţă, iar lecţia pe care par să ne-o dea aceşti copii este importantă: acceptarea celorlalţi, fără condiţii, căci pretenţiile lor de viaţă sunt mult mai mici decât ale noastre.

A consemnat
Laura AIVĂNCESEI